財團法人天主教 臺南市私立蘆葦啟智中心

早療日照社工  李怡雅

    嬌小的薰薰，是雙胞胎中的姊姊，因早產導致腦性麻痺，個性害羞，看到不熟悉的人會低頭不語，但經過相處後，叫她的名字，她都會回應我一個很燦爛的笑容；跟她認識的過程也很特別，原本薰薰是接受其他機構的時段療育，因著中心提供薰薰的雙胞胎妹妹早療預防性服務，媽媽擔心早療日照資源有限，主動待排中心日托，開啟了薰薰跟中心的緣份！

    無論在電話中或是見面的談話，薰媽總是帶著笑容，因薰爸的軍職身份，在家大多是薰媽一個人照顧薰薰和姐姐、妹妹三人，而薰薰和妹妹，一個是行動不便的腦性麻痺幼童，一個則是發展遲緩，薰媽在兩人很小的時候就開始一連串的醫療、復健和早療，也積極連結了社會福利資源；除了在家每天幫薰薰拉筋、按摩、口腔動作訓練和練習生活自理外，每三個月還會定期到花蓮的醫院神經內科接受幹細胞治療、到高雄的醫院眼科追蹤斜視、近視，甚至提早考量了薰薰未來的教育環境、輔具使用等需求，趁著到花蓮就醫的時候參觀了花蓮特教學校、台北和高雄的輔具展，而為增加手足間的社交互動經驗，拓展生活視野，增進口語發展，中心、教會或是其他單位舉辦的活動，薰媽一定會帶著三人參加，無論回家的時間多晚、多累，孩子們開心的表情就是給予薰媽最好的回饋。

    去年9月薰薰剛進中心接受服務，為了提升薰薰的行動能力和獨立性，中心專業團隊評估薰薰的能力，在當月底就開始訓練薰薰使用助行器，薰薰很努力地練習走路、自己握湯匙吃飯、喝水和擦桌子、整理自己的物品放到書包，薰媽主動向其他家長借用了助行器在家同步練習，住家附近的教會主日活動時，更讓薰薰從家中走到教會跟大家互動；除了與中心其他家長交流外，我也提供了腦性麻痺相關的臉書社團和台南市腦性麻痺之友協會的資訊，薰媽很積極的去參觀協會並加入會員，成為家中的另一個支持系統。

    從早到晚，薰媽不停歇的處理家中事務，面臨著四處奔波的疲累、教養孩子的困擾、家中經濟開銷、家人的支持有限等問題，也面臨著擔心孩子無法預知的未來，但薰媽時常把「人生，總是有希望！」掛在嘴邊，這是支持她努力帶著孩子往前的信念，期待薰薰在爸媽的守護下，能夠持續、勇敢地踏出自己的腳步，走出屬於自己的人生！