財團法人天主教 臺南市私立蘆葦啟智中心

職重組職評員/王韻澤

     職業輔導評量服務的目的是期望透過服務協助身障者，在有限的能力中看見無限的可能性，因此接受職評服務的個案通常是對職涯迷惘或不清楚自己能力的人，但今年我卻遇到一位不一樣的服務對象小如。
     小如是一位罹患肌肉萎縮症（SMA），因不良於行故領有肢體障礙重度證明，從他的分享讓我認識到這罕見疾病對一個人的人生竟然有莫大的影響。小如小時候就像一般人能開心的跑跳，但好景不常，國小時因時常會莫名的跌倒而到醫院檢查，迎來的卻是令人絕望的噩耗，醫生表示小如的病情不會有好的一天，且狀況會不斷的加劇，病症會讓小如的肌肉無法正常生長和修復，因此肌肉會開始慢慢無力，導致無法自行站立及拿取物品甚至是全身無法動彈，後期會影響肺部呼吸系統而有呼吸困難的狀況，最後因心臟肌肉無力而停止心跳，因此症狀較嚴重的患者通常沒有長大機會，而對小如唯一的好消息就是他的病症較不嚴重，因此病程的發展較為緩慢。
     疾病讓小如需要面對自己不斷失去原本可以做事的能力，以及自由跑跳與來去自如的行動力，國中時依靠拐杖才能站立，高中變成需依靠輪椅移動，目前則必須倚靠他人才能翻身起床和穿脫衣服等，這些生活中看似簡單的事，對小如來說都已是過去式。試想這樣每況愈下、毫無好轉的經驗對一個人的打擊有多大，但我見到的小如卻是一個充滿自信，並對自己的未來充滿抱負與夢想的青年，他在大學期間帶領同學完成畢業專題，並以優秀的成績從大學畢業，畢業後也自行應聘了若水國際公司的標記師工作，透過居家就業賺取能協助家計的收入。後來小如想提高收入因此計畫外出到一般職場就業，故透過勞工局轉介職評找出有哪些工作較適合小如，期望透過輔具的協助讓他工作能做得更有效率。
     在評量過程中小如積極參與評量和討論，在討論的過程中我發現小如對於自己能力上的限制有很好的適應與接納，且不會害怕面對新的體驗與挑戰，到職場中做櫃檯客服的職場體驗時，小如很認真的聽著現場員工教導，工作過程中很努力協助和指引民眾解決問題。看著他面對人來人往的人潮，我好奇的問小如難道他不害怕面對他人的眼光嗎？小如笑笑回答，一開始也很在意他人如何看自己，尤其是在面對主動上前協助的人更是倍感尷尬，也常常會因為無法做到一些事情而感到憂鬱，但後來發現自己為何要為了這些小事而浪費有限的時光，因此也慢慢的不再那麼在意，並以感謝的心去面對他人的善意；而自己清楚如果不把握當下面對新的挑戰，當下次想做時可能已經無法再做了，因此自己會努力把握有限的時光去體驗與挑戰。小如的回應提醒了我，平時看似隨手可得及簡單的事是如此的寶貴，即使是有限的生命仍有無限的可能性。