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蘆葦季刊2021-07-29
我的生活 我決定

成人組教保員/蘇學良

「身心障礙者權利公約」簡稱CRPD 20061213日聯合國通過CRPD20080503CRPD生效。CRPD21世紀第一個人權公約,影響全球身心障礙者之權利保障。

為聯合國促進、保障及確保身心障礙者完全及平等地享有所有人權及基本自由,促進固有尊嚴受到尊重,降低身心障礙者在社會上之不利狀態,以使其得以享有公平機會參與社會之公民、政治、經濟、社會及文化領域。   

        為生活做決定是每一個人的權利,無論是購物、旅行、交友、談戀愛等無不包含在內,而心智障礙者亦有為自己生活決定的權利,但要如何支持心智障礙者自決?除了尊重與溝通外,對於高支持密度且無口語之服務對象,更得留心去觀察眼神、表情與肢體等非口語溝通,並訪談親友了解其想望與需求,以支持服務對象在生活中自主自決。 

       成人服務以健康、安全為首要,又身心障礙者約莫35歲後會開始遇到老化議題,服務經驗中醫療等相關決策者皆為家屬,如何讓服務使用者了解與行使與自身健康相關權益,為服務中支持服務對象自我倡議的延伸議題。透過團體討論下,眾多問題紛紛顯現,如:服務對象是否了解自己平常的用藥為何?知曉用藥的種類與功效嗎?能否在與家人溝通下為自己簽下放棄急救同意書?能否由服務對象用決定預立醫療決定權?以近期與大家生活最相關的COVID-19疫情為例,為了促進服務使用者抗疫,無論是防疫措施或是疫苗接種須知,皆透過易讀模式幫助服務對象自覺與自決;疫情至今許多服務對象陸續施打疫苗,其中有兩位服務對象在了解疫苗相關訊息後自行決定施打疫苗,另大部分家屬回饋施打前也有詢問服務使用者意願!在過去與服務使用者健康相關的大小事家屬通常直接決定,而服務使用者本身被動式的接受他人為其安排及決定一切,但透過長期推動重視心智障礙青年自決,逐漸看見家屬觀念與行動上的改變,也看到了「知」與「尊重」的人權曙光!

       教保員在陪伴家屬支持服務對象的過程中,支持他們參與自己的生活,即便在有限的資源中,也要發揮最大的能量,讓一切變成可能,反思下,只要有人告訴他們應盡的責任、義務與權益,從倡議出發,方能展現全人價值與自立生活的精神,「沒有我們的參與,不要替我們做決定」(Nothing about us, Without us)!讓這句話成為努力的標竿!

 

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